¿Qué es la enfermedad de Batten y cómo afecta a los niños?

La Enfermedad de Batten, un trastorno neurodegenerativo infantil progresivo sin cura, representa una realidad en Costa Rica.

El país tiene una particular prevalencia de la variante CLN6, la cual es uno de los que registra más diagnósticos de esta forma a nivel mundial.

• Es una enfermedad rara que afecta el sistema nervioso y se manifiesta en la niñez.

• Provoca el deterioro de funciones esenciales como habla, movilidad, visión y capacidades cognitivas, que requiere cuidados constantes.

• A nivel internacional, afecta a entre 2 y 4 niños por cada 100 mil nacimientos.

• En Costa Rica, estudios en el Hospital Nacional de Niños mostraron que 8 de 9 niños analizados con Batten presentaban la alteración genética de CLN6. Los síntomas de CLN6 suelen aparecer alrededor de los cuatro años.

• Nace la Fundación Batten Costa Rica, liderada por Angélica López, madre de un niño diagnosticado con la enfermedad.

• La Fundación busca que ninguna familia se sienta sola en este proceso.

• Impulsa espacios de acompañamiento, sensibilización y vínculos con instituciones médicas y científicas, incluido en Estados Unidos

Para más información: Fundación Batten Costa Rica y el correo electrónico: [email protected]