Niña de 4 años lucha contra el síndrome de West: Esta es su historia
Familia busca ayuda para tratamiento en México
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Con apenas 4 años, la pequeña Victoria Mora ha enfrentado muchos retos médicos: es diagnosticada con parálisis celebral y síndrome de West.
Se trata de una enfermedad neurológica degenerativa, y su familia anhela una oportunidad de tratamiento en México que podría cambiar su calidad de vida.
Todo comenzó cuando Victoria tenía solo 3 meses y medio y sufrió su primera convulsión.
Aunque inicialmente los médicos no encontraron nada anormal, e incluso le dijeron que podría ser un virus respiratorio, su desarrollo motor comenzó a mostrar señales de alerta.
El diagnóstico llegó luego: parálisis cerebral, seguida tiempo después por la confirmación del síndrome de West, un tipo grave de epilepsia infantil.
Su nacimiento
Victoria nació mediante cesárea de emergencia luego de que un examen prenatal alertara sobre una posible discrepancia en el desarrollo entre el tamaño del fémur y la cabeza.
“Entonces me dijeron, mamá, aquí hay dos opciones, o la bebé viene con una discapacidad, una deformidad, o es que es pequeñita”, contó la madre de la niña, Tiffany Badilla.
Durante el parto, la bebé sufrió hipoxia perinatal, una falta de oxígeno al cerebro.
“Ella necesitó reanimación y listo y me la dieron, no le hicieron ningún examen ni nada así, digamos, como extra por lo que pasó a la hora del nacer”, agregó Badilla.
Desde entonces, su camino ha estado lleno de terapias, medicamentos y hospitalizaciones.
Un día de Victoria incluye rutinas estrictas de alimentación, terapias, visitas al hospital y traslados con equipo especializado.
“Cuando ella está despiertita hace uno que otro movimiento, pero es por si está muy enojada o si se pone muy contenta, eso depende mucho del sentir de ella. Estamos con el tratamiento base, digamos, de ella, neurológico, pero ya, verdad, como dicen, no hay nada más que hacer con respecto a esa parte”, cuenta su madre.
Un tratamiento con esperanza
Victoria necesita un tratamiento de radiofrecuencia neurológica en una clínica en Monterrey, México.
Su familia conoció esta alternativa por el testimonio de otra madre en redes sociales y logró una cita del 12 de noviembre al 14 de diciembre de este año, la cual abarca una hora de terapia diaria.
El procedimiento se realiza con un dispositivo llamado Cytotron, el cual consiste en una terapia con ondas suaves, no invasiva, diseñada originalmente para pacientes con cáncer, pero que ha mostrado avances en niños con daño cerebral.
“Nosotros como papás tratamos de agotar existencias de ver en qué nos ayudan, igual uno está haciendo actividades, pero básicamente este tratamiento que necesita Victoria si es de manera urgente para ella”, explica Badilla.
Para completar el tratamiento, deberán estar 35 días en México.
¿Cómo ayudar?
La familia inició la campaña “Doná para un boleto de vida”, con el fin de recaudar fondos, ya que el tratamiento tiene un costo de $75,000 (más de ₡38 millones), que incluye los $55,000 del procedimiento médico y otros $20,000 en gastos importamtes:
- Seguros médicos.
- Equipo portátil de oxígeno y alimentación, ya que actualmente la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) se las presta, pero al salir del país requieren comprar una y cuenta más de ₡2 millones.
- Hospedaje.
- Tiquete aéreo.
- Transporte.
Para colaborar con Victoria o difundir su historia, usted puede contactar a la madre de la menor por medio de sus redes sociales, donde cuenta con más detalle todo el procedimiento a seguir:
También puede hacer llegar su donación al número de SINPE 6016-8233 a nombre de Victoria Mora Badilla, o bien, a los números de cuenta que aparecen en la imagen.