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En Costa Rica, durante 2024 se identificaron 208 personas que padecen 120 enfermedades raras distintas, según un censo digital impulsado por la Federación Costarricense de Enfermedades Raras. Este levantamiento de datos busca visibilizar a una población históricamente excluida de las estadísticas oficiales.
No obstante, se estima que aún hay un número considerable de personas sin diagnosticar, lo que evidencia la urgencia de profundizar en la recolección de información.
La presidenta de la Federación, Diana Sánchez, subrayó la importancia de registrar estos casos en el nuevo censo que se realizará este año, alegando que es clave para impulsar políticas públicas inclusivas y garantizar el acceso a una atención integral.
“Hoy tenemos 5 pacientes que ganaron recursos de amparo para que la Caja les entregue los medicamentos”, aseguró Sánchez.
Las enfermedades raras suelen ser crónicas, progresivas y discapacitantes, afectando gravemente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La mayoría carece de cura y requiere tratamientos altamente especializados, los cuales, en muchos casos, resultan inaccesibles o tardan años en ser autorizados.