Hoy 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad en donde la sangre de las personas que la padecen no tiene la cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado, lo que ocasiona que puedan sangrar durante un periodo más prolongado.
En Costa Rica, se registran 228 diagnosticadas con hemofilia, de ellas, 184 tienen hemofilia A (deficiencia del factor de coagulación VIII) y 44 con hemofilia B (deficiencia en el factor IX).
El 50% de los que padecen hemofilia A, tienen una deficiencia del factor considerada severa, y aunque muchos de ellos reciben tratamiento por parte de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), algunos presentan con frecuencia sangrado que puede causarles complicaciones y que afectan su calidad de vida.
“El enfoque de la Asociación Costarricense de Hemofilia (Asohemo) es velar por una mejor salud y calidad de vida para las personas costarricenses con hemofilia y otros trastornos de la coagulación para que dispongan de acceso a un tratamiento integral, seguro y eficaz. Nuestro primer eje de trabajo es siempre buscar el tratamiento para las personas con hemofilia, debido a que estos pacientes pueden llegar a una situación de vida o muerte, debido a la gravedad de la deficiencia del factor de coagulación”, explicó el presidente de Asohemo, Max Esquivel.
Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una de cada 100 personas nace con esta enfermedad. Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, elegido así por la Federación Mundial de Hemofilia en honor al día de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.