Marcos Mora es un hombre que vive “esclavo de su cuarto”. Así se autodescribe.
Él no puede estar de pie por más de 3 minutos. En su pierna derecha tiene un linfedema enorme que pesa al menos 30 kilos.
Hace 4 años y 8 meses perdió por completo la movilidad, pero su vida cambió desde el año 2010.
Él fue a una consulta médica por una espinilla en su pierna derecha, pero recibió el diagnosticó que le cambió la vida.
Hoy tiene 52 años, mide 1.75 metros de estatura y pesa alrededor de 270 kilos.
Marcos Mora vive con sus papás -adultos mayores- en Bristol, una comunidad en Matina de Limón.
¿Cómo es un día en la vida de Marcos?
Marcos se despierta a las 6 a.m. y le tiene que pedir ayuda a sus padres cada vez que quiere ir a la sala y sentarse en un sillón.
Ruth González, su mamá de 70 años, lo levanta y le sirve el café en las mañanas. Todos desayunan en familia.
Luego Marcos vuelve a pedir ayuda: él va a su recámara, al baño y a hacer sus quehaceres.
“Ya una vez que yo me bañe y me lave los dientes, me acuesto aquí y aquí paso todo el día… Hasta que llegue la noche para dormir, tipo 8 p.m. Todos los días lo mismo, todos los días”, narró Mora.
Algunos días, a Marco le da fiebre y en su piel aparece la erisipela (conocido comúnmente como disipela).
Cuando esto pasa, sus padres le compran inyecciones, le aplican aceite y otros tratamientos para que mejore.
“Eso pesa demasiado para yo estar de pie (…) y siento que la rodilla como que se me va a quebrar o me duele demasiado para estar de pie, no puedo definitivamente”, comentó.
Su única distracción es su celular: escuchar música y ver redes sociales, mientras pasa acostado en una cama que fue construida especialmente para él.
Sin poder tomar aire fresco, sin poder ver el atardecer o ir al frente de su casa, donde queda la cancha de fútbol, el deporte que tanto ama.
“Se deprime mucho, uno piensa mucho. No es una vida deseable para ninguna persona”, agregó, mientras su rostro refleja la impotencia que siente y las ganas de tener una mejor calidad de vida.
A pesar de eso, su cuarto demuestra algo fundamental en su vida: su fe.
Un recuadro de la virgen María colgado en la pared, y una cruz en la puerta, Marcos cuenta que la fe en Dios le ha ayudado a seguir adelante.
Su vida antes del diagnóstico
Nació el sábado 9 de diciembre de 1972. Era un hombre con una vida activa: le encantaba manejar su vehículo, y trabajaba junto a su padre, Marcos Mora, en una platanera que tenía banano criollo y 4 cabezas de ganado.
Con el paso del tiempo encontró en el fútbol su mayor pasión. Era portero e incluso tenía un pequeño equipo con niños de 9 a 12 años.
“Y ahí andábamos jugando de pueblo en pueblo, yo los andaba en el carro”, indicó Marcos.
Cuenta que sus colores favoritos son el rojo y el blanco, los que más usaba en los uniformes deportivos.
Con ilusión, Marcos recuerda esos momentos donde tenía movilidad y podía salir de su casa.
“Podía ir al súper, podía ir a las citas al ebais, podía ir a recrearme a los parques, a pasear a Limón, ir a ver el mar, me gusta ver el mar, todas esas cosas… Pero una vez que perdí la movilidad, se acabó todo eso”, expresó.
Mostrando un álbum de fotografías, sus ojos se llenan de nostalgia al ver las imágenes de cómo era su vida antes.
El año en que todo cambió
Fue en el 2010 cuando el notó un abultamiento en su pierna derecha como una espinilla, por lo que decidió ir a cita médica.
“Ahí se me hizo una acumulación de grasa con agua. Los doctores le llaman linfedema enorme. Me refirieron de la clínica de Baltimore a Limón y de Limón me refirieron al Calderón Guardia”, contó.
Luego de varios exámenes y citas en el Hospital Calderón Guardia, finalmente lo operaron en el 2012.
Sin embargo, aproximadamente entre el 2015 y 2016 el problema volvió a aparecer, y hasta la fecha, asegura no tener respuesta de una pronta operación.
“Volví a decirles a ellos que quería que me volvieran a operar para tener un término de vida mucho mejor porque caminaba, no tenía mucha movilidad, pero sí caminaba”, relata Mora.
Afirma que los doctores le dieron referencia de nuevo al ebais de Baltimore, quienes lo refirieron al Hospital Tony Facio Castro, en Limón centro.
Fue en junio del 2020 cuando perdió la movilidad del todo.
“Tengo 4 años y 8 meses de estar aquí, esclavo de mi cuarto”, comentó.
Durante todo ese tiempo, hasta el 2022, se mantuvo en citas y trámites.
Pero la esperanza de una pronta respuesta se apagó cuando el 31 de mayo de ese año, la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) sufrió un hackeo y hubo pérdidas de expedientes, entre los que iba el de Marcos.
A partir de ese momento, la atención médica hacia él se reduce a una visita cada 3 meses a su casa por parte del personal del ebais, ya que no hay ambulancias ni camillas que le ayuden por su peso y tamaño.
Recibe una pensión de ₡150.000 por mes, pero el monto apenas cubre los gastos en medicamentos e inyecciones, y algunas cosas personales.
“No tienen como mucho interés”
Mientras cuenta todo el proceso, Marcos asegura que la Caja es indiferente a su caso, y que siente que no tienen mucho interés. Agregó una anécdota que lo marcó:
Un día, en una de esas citas del ebais en su vivienda, específicamente en junio del 2024, le dijo al médico que quería retomar su caso.
Como respuesta, le indicaron que lo iban a referir a Limón para que lo enviaran al Calderón Guardia y ver si era posible volverlo a operar.
Pero, se llevó una sorpresa: enviaron una ambulancia normal con una persona, el chofer, sin paramédicos u otro personal para movilizarlo.
“Vinieron a llevarme en una ambulancia, pero la ambulancia es demasiado estrecha, demasiado angosta para el peso que yo tengo y, aparte de eso vino solo un señor, que era el chofer”, comentó.
Incluso, asegura que el mismo conductor le indicó que se necesitaban como 2 o 3 personas para movilizarlo.
Además, la camilla era muy pequeña y de aluminio.
“El señor me dijo ´no lo puedo montar porque si usted se cae o se quiebra la camilla, me voy a ver en problemas´. Y hasta la fecha, le he dicho a los doctores cuando vienen aquí y no me han solucionado nada”, indicó.
La cita de cada 3 meses
Al consultarle qué pasa en esas citas, su respuesta fue “una visita normal”.
Además del linfedema, Marcos padece presión alta y asma, por lo que indica que en esas citas el médico solamente ve ambos padecimientos. Del tema de la operación no le dicen nada.
Mientras tanto, Marcos vive sus días anhelando una operación y esperando una respuesta por parte de las autoridades.
“Yo quiero operarme, tener un término de vida mucho mejor, quizás no mucho mejor, pero sí más movilidad porque pasar aquí todo el tiempo es bien difícil”, indicó.
A 3 kilómetros de su vivienda, se encuentra el ebais.
Tras finalizar la conversación con Marcos y viajar unos minutos en vehículo, se llega a la clínica, donde el médico que estaba en ese momento habló al respecto.
“Don Marcos es hipertenso, él tiene una obesidad mórbida, pues un linfedema también de fondo. Entonces, a él se le hace una visita periódica de 3 meses en donde igualmente se solicitan laboratorios”, indicó Marco Mejía, doctor del ebais.
Así, el procedimiento es el siguiente:
- Llega el médico con una enfermera.
- Le toman los signos vitales y medición de glicemia.
- Se realiza la preconsulta.
- Examen físico: Con enfoque puntual en sus patologías (hipertensión, obesidad mórbida, linfedema), y una evaluación para un manejo preciso de sus enfermedades crónicas.
- Exámenes laboratorios: se realizan en su habitación.
- Se le hace la receta, y una vez cuando se devuelven a la clínica, se imprimen las recetas y se les da seguimiento.
Su principal red de apoyo: Sus padres
En medio de su padecimiento, los padres de Marcos son un pilar importante.
Ambos son adultos mayores, pero dan todo de ellos para darle a él la ayuda que necesita diariamente.
En la sala de la casa y sentada en una silla mecedora, Ruth González, de 70 años, quiso dejar por un momento la sopa que estaba tomando para relatar cómo ha sido desde su perspectiva, el proceso durante todos estos años.
Cuenta que todo se complica porque tanto a ella como a su esposo les cuesta caminar, y tienen otros padecimientos.
Sin embargo, eso no es impedimento para ellos con tal de estar siempre para Marcos.
“Todo se lo traemos aquí. Ahí yo le apunto al señor y el señor va y le trae pastillas y le trae cosas. Cuando está muy malito, se le compran unas inyecciones que el doctor le receta y hasta ahí, ahí se le quita la disipela (sic) o la calentura. Yo lo inyecto.”, relató.
Su padre, Marcos Mora, de 75 años, comenta que en medio de la desesperación por no tener respuestas usaron una medicina alternativa para ver si mejoraba.
Pero, contrario a lo que todos esperaban, casi pierden a Marcos (hijo).
“Me sacaron un montón de plata y lo inyectaron y vieras, me salió más caro que otra cosa, pagarles a ellos y pagar medicinas para poderlo curar”, confesó.
“Es mi hijo, y ahí lo que él me pide yo se lo doy. La inyección, la enfermedad, yo se la curo toda. Y viene el doctor a verlo aquí cada 3 meses”, agregó.
A veces, llega una persona externa a ayudarles a cuidarlo para tratar de alivianar el proceso.
“Él no puede vestirse solo, hay que ayudarle”, comentó Segunda Hernández, de 65 años.
En su casa también vive Javier, sobrino de Marcos, quien también colabora.
Esta familia solo envía un mensaje a las autoridades: “una ayuda especialmente para que lo operen y vuelva a ser como antes”.
Gritos de auxilio
Al contar el proceso, hay algo que impacta: ¿qué hace Ruth cuando está sola si Marcos se cae?
“Si él se cae, uno tiene que salir corriendo a la calle: ´Ayúdenos, ayúdenos´, y vienen 3, 4 muchachitos y nos ayudan a levantarlo. Por eso debemos tener mucho cuidado, pero mucho cuidado, que él no se caiga. Porque si se cae eso es un desastre”, confesó.
Incluso, contó que una vez Marcos se cayó cerca del corredor, por lo que ella salió a gritar auxilio, y aunque llegaron 4 jóvenes, no pudieron levantarlo.
“Tuvimos que llamar más entre la señora que nos ayuda y nosotros y los muchachos, y así lo pudieron levantar”, agregó.
Tanto ella como su esposo concuerdan en que perciben una respuesta positiva de los vecinos cuando ellos piden ayuda.
¿Qué dice la CCSS?
Por su parte, la CCSS no dio una fecha próxima para la cirugía de Marcos, y comentó que por el momento no se coordina el traslado con Bomberos o alguna empresa privada, ya que no hay cita confirmada.
“El traslado aún no se ha coordinado dado que aún no contamos con fecha de cita para el usuario en el segundo nivel de atención, se ha estado gestionado con dicho nosocomio la reprogramación de cita en Cirugía General, apenas se nos informe la fecha y hora de la cita se estará realizando la gestión con Telecomunicaciones y Bomberos para poder realizar el traslado de forma programada al Hospital Tony Facio Castro“, indicó la Caja.
Hospital Tony Facio Limón. Foto: Jorge CastilloEnrique Valverde, director del Área de Salud de Matina, detalló cómo es el tratamiento que hasta ahora le dan a Marcos.
“El Área de Salud de Matina da respuesta a la solicitud de información sobre la atenciones brindadas a un paciente masculino de 52 años, residente en nuestra área de cobertura, quien presenta diagnóstico de linfedema en miembros inferiores, hipertensión arterial y obesidad mórbida.
Desde el primer nivel de atención, el paciente ha sido abordado de acuerdo con las competencias médicas y protocolos establecidos para su condición. Actualmente, recibe seguimiento periódico con citas médicas cada 3 a 4 meses, bajo la modalidad de visita domiciliar, garantizando así la continuidad de su atención.
Adicionalmente, el paciente ha sido referido al segundo nivel de atención, el Hospital Tony Facio de Limón, donde tiene citas pendientes en el servicio de vascular periférico y cirugía general, dada la necesidad de una evaluación y tratamiento especializado, se gestionó referencia al segundo nivel de atención, donde podrá recibir el abordaje requerido por especialistas.
Debido a su condición de obesidad mórbida, el Área de Salud de Matina no cuenta con ambulancias equipadas para su traslado. En casos que requieran transporte especializado, se debe coordinar con la Unidad de Telecomunicaciones de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) y otras instituciones, como Bomberos, para garantizar un traslado seguro y adecuado del paciente según su necesidad médica.
El Área de Salud de Matina reafirma su compromiso con la atención integral de la población y continuará brindando el seguimiento necesario a este paciente conforme a los protocolos establecidos, en coordinación con las instancias correspondientes”.
Linfedema: causas y señales de alerta
El linfedema es una condición que afecta el sistema linfático, el cual cumple funciones vitales en la recolección de desechos y en la defensa del cuerpo.
“Para entender el infedema primero tenemos que entender que tenemos un sistema circulatorio. El sistema circulatorio todos sabemos que tiene las arterias que llevan sangre al cuerpo, tenemos las venas que recogen la sangre, de hecho son unas clásicas rojas y azules y por último tenemos un sistema que es el sistema de recolección de basura, ese sistema de recolección de basura es el sistema linfático”, explicó el médico Roberto Salvatierra.
Cuando este sistema se bloquea, el líquido linfático se acumula y provoca hinchazón en algunas partes del cuerpo, especialmente en brazos y piernas. Esto es lo que se conoce como linfedema.
Síntomas y señales de alerta
- De acuerdo con lo explicado por el Dr. Salvatierra el linfedema comienza con un aumento de volumen en la zona afectada.
- Se caracteriza por una consistencia dura al tacto.
- Con el tiempo, la piel sufre cambios notorios, se engrosa y, en casos extremos, puede derivar en una condición conocida como elefantiasis.
- Además, puede provocar limitaciones funcionales en la movilidad del paciente.
Causas del linfedema
- Insuficiencia linfática, la más común.
- Factores iatrogénicos, como el daño causado por radioterapia.
- Factores relacionados con la edad y la obesidad, ya que el sobrepeso y el sedentarismo sobrecargan el sistema linfático.
- Enfermedades parasitarias, como la filariasis, que es endémica en ciertas regiones, incluyendo Limón, Costa Rica. Esta infección puede provocar un crecimiento desmedido de las extremidades e incluso de los testículos en los hombres.
Factores de riesgo
Algunos factores que pueden aumentar la probabilidad de desarrollar linfedema incluyen:
- Obesidad y sedentarismo.
- Problemas circulatorios previos, como la deficiencia venosa, que obliga al sistema linfático a asumir una carga adicional. Como los adultos mayores con problemas de varices.
- Residencia en áreas donde la filariasis es endémica, como Limón.
Complicaciones
- Pérdida de movimiento, incomodidad, sensación de pesadez.
- En algunos casos se llega a dar linfosarcoma, que es un tipo de cáncer que puede afectar al paciente.
¿Cuándo buscar ayuda médica?
- Es fundamental acudir al médico ante los primeros signos de linfedema.
- Si se observa inflamación persistente, engrosamiento de la piel o endurecimiento en alguna extremidad, se recomienda buscar atención médica de inmediato.