Disautonomía: síntomas que pueden pasar inadvertidos
Mareos frecuentes, los desmayos y la fatiga extrema
Fecha de publicación:
Fecha de modificación:
La disautonomía es una enfermedad invisible ante los ojos de los demás, que presenta síntomas que pueden pasar inadvertidos durante años.
Los mareos frecuentes, los desmayos y la fatiga extrema son algunos de los síntomas de la disautonomía, que llega a afectar actividades cotidianas como caminar, trabajar o permanecer de pie.
¿Qué es la disautonomía?
El doctor Juan Carlos Villalta Fallas, especialista en genética clínica, explicó que la disautonomía afecta el sistema nervioso autónomo, encargado de regular funciones involuntarias como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la temperatura corporal.
Cuando este sistema no funciona adecuadamente, pueden aparecer síntomas como mareos, desvanecimientos, desmayos y dificultades para permanecer de pie durante periodos prolongados.
En algunos pacientes, la disautonomía también se presenta asociada con otras condiciones, como el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad genética que afecta el tejido conectivo del organismo.
Pacientes pasan años buscando respuestas
Adriana, una de las mujeres diagnosticadas con estas condiciones, recuerda que durante su etapa escolar y universitaria sufría desmayos frecuentes sin conocer la causa.
En ocasiones, acudía a los servicios de emergencia, pero los exámenes iniciales no permitían identificar qué le ocurría.
Fue alrededor de los 30 años cuando logró obtener un diagnóstico, después de consultar a diferentes profesionales y someterse a diversas pruebas médicas.
Conocer el origen de sus síntomas le permitió iniciar un tratamiento y retomar actividades que había tenido que abandonar, como trabajar.
Su experiencia refleja una de las dificultades que enfrentan algunas personas con estas condiciones: los síntomas pueden afectar considerablemente su vida, aunque no siempre sean visibles para los demás.
¿Cuántas personas tienen estas enfermedades en Costa Rica?
No existen estadísticas exactas sobre la cantidad de personas que viven con disautonomía en Costa Rica.
Sin embargo, la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, que trabaja de la mano con la Asociación Costarricense de Ehlers-Danlos (ACOED), documentó en sus registros recientes un grupo de 176 pacientes diagnosticados con enfermedades de este espectro.
Esta cifra corresponde a pacientes con enfermedades del espectro referido y no representa el total de personas con disautonomía en el país.
Las organizaciones buscan dar mayor visibilidad a estas condiciones y acompañar a quienes atraviesan el proceso de diagnóstico.
¿Cuáles son las señales de alerta?
El doctor Villalta recomendó prestar atención cuando una persona experimenta repetidamente mareos al levantarse, sensación de desvanecimiento o visión borrosa.
También señaló que la hipermovilidad, acompañada de dolor articular o muscular crónico, puede ser una señal para consultar con un profesional de salud y valorar si existe alguna condición asociada.
Estos síntomas no confirman por sí solos un diagnóstico de disautonomía, por lo que es importante recibir una valoración médica.
¿Cómo mejorar la calidad de vida?
Aunque no existe una cura para la disautonomía, el médico explicó que hay medidas terapéuticas que pueden ayudar a controlar los síntomas.
Entre ellas están mantener una hidratación adecuada, utilizar sales de rehidratación oral cuando estén indicadas y realizar ejercicio adaptado a las necesidades de cada paciente.
El fisioterapeuta Lester Cedeño destacó la importancia de no abandonar por completo la actividad física, sino buscar orientación de profesionales que conozcan la enfermedad y puedan establecer un plan individualizado, supervisado y progresivo.
La atención debe ajustarse a cada persona, ya que las necesidades y los síntomas pueden variar.
Aprender a vivir con el diagnóstico
Para Silvia Rivas Mora, integrante de la junta directiva de ACOED, uno de los mayores desafíos es enfrentar la incomprensión social, debido a que las limitaciones provocadas por estas enfermedades no siempre son evidentes.
Por eso, las pacientes insisten en la importancia de buscar apoyo, informarse y acudir a profesionales que puedan orientar el proceso.
Obtener un diagnóstico no significa que desaparezcan todas las dificultades, pero permite comprender mejor los síntomas y encontrar herramientas para mejorar la calidad de vida.