Costa Rica se une por las enfermedades raras con diversas actividades
Para visibilizar la realidad de miles de personas que viven
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, la Federación Costarricense de Enfermedades Raras desarrolla una agenda nacional de actividades para visibilizar la realidad de miles de personas que viven con condiciones poco frecuentes en el país.
La Semana de las Enfermedades Raras 2026 incluye espacios educativos, transmisiones en vivo, acciones en centros educativos y una jornada nacional coordinada con la Unidad de Investigación en Salud del Hospital Calderón Guardia.
El objetivo es sensibilizar a la población sobre los principales desafíos que enfrentan pacientes y familias, entre ellos el retraso en el diagnóstico, la fragmentación en la atención médica y las barreras de acceso a tratamientos especializados.
Aunque cada enfermedad rara afecta a un número reducido de personas, en conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo. Muchas son crónicas, degenerativas y requieren acompañamiento integral y atención especializada.
Un cierre con música y solidaridad
Las actividades culminarán el sábado 28 de febrero con el concierto “Celebrando la fuerza de ser diferentes, lo raro nos une”, que se realizará en Mundo Loco, en San Pedro de Montes de Oca, de 1:00 p.m. a 5:00 p.m.
El evento reunirá a artistas nacionales, pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud en un espacio donde la música se convierte en un mensaje de inclusión y esperanza.
El costo de la entrada será de ₡2.000 y lo recaudado se destinará al fortalecimiento de programas de educación, acompañamiento e incidencia que impulsa la Federación.
“Lo raro no es la enfermedad. Lo raro es la indiferencia”, es el mensaje central de la campaña 2026, que invita a la población a informarse, participar y apoyar.