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La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema inmune que afecta el sistema nervioso de las personas. Este padecimiento es poco conocido para la sociedad costarricense, pero es una dolencia que poco a poco carcome a varios ticos de múltiples formas.
Es por esta característica, de reaccionar diferente en cada individuo, que se le conoce como la enfermedad de las mil caras porque los pacientes cargan su propia cruz y deben lidiar con los diversos síntomas por si solos.
Según estimaciones de la Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple (Asocoem) alrededor de 600 ticos viven con esta enfermedad, la cual, debido a su poca visibilidad, es un padecimiento poco estudiado y que no posee muchas alternativas médicas.
La Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) ofrece 12 medicamentos para que los pacientes puedan tratarse. En el caso de Gabriela Echandi, vicepresidenta de la Asocoem. ya probó la mitad de estos.
“Creo que los retos de cada paciente son muy diferentes, pero, tal vez para poner uno principal, es realmente la falta de educación. Esta enfermedad es muy poco conocida y muy poco entendida, no solo por los pacientes, sino por sus familiares, compañeros de trabajo y amigos.
Esto hace que un paciente con esclerosis múltiple muchas veces se sienta solo y aislado”, señaló Echandi, quien, a pesar de su diagnóstico dado desde hace casi 10 años, sigue al pie del cañón ayudando a otros que tienen su mismo padecimiento.
Dada la falta de cultura que existe sobre esta enfermedad, la Asocoem organizó la Primera Cumbre Nacional de Esclerosis Múltiple, donde ponientes del Ministerio de Salud, Defensoría de los Habitantes, CCSS y expertos en el tema debatieron a cerca de la importancia de visibilizar y combatir esta enfermedad crónica.
Por su parte, Verónica Milanesi, presidenta de la Asociación, señaló a El Periódico de Más Venta en Costa Rica la misión de esta organización sin fines de lucro, la cual busca darle voz a los pacientes que tienen esta enfermedad.
“Nosotros trabajamos ad honorem, es un trabajo meramente voluntario, sin embargo, hay gastos y a veces las donaciones ayudan a pacientes que necesitan terapias psicológicas, fisioterapia o traslados al hospital para sus citas médicas y buscamos en la industria, empresas privadas, particulares, así que ahí hacemos un gran trabajo es todo un reto” señaló.