Lunes 15, Abril 2024

  • Pronóstico del tiempo

    ° / ° San José, CR

  • Pronóstico del tiempo

    ° / ° Alajuela, CR

  • Pronóstico del tiempo

    ° / ° Cartago, CR

  • Pronóstico del tiempo

    ° / ° Heredia, CR

  • Pronóstico del tiempo

    ° / ° Limón, CR

  • Pronóstico del tiempo

    ° / ° Guanacaste, CR

  • Pronóstico del tiempo

    ° / ° Puntarenas, CR

Nacionales

350 mil ticos sufren “enfermedades raras”

Se registran 53 en C.R.

ás de 350 mil ticos sufren de las denominadas “Enfermedades raras”.

Un estudio de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Costa Rica encontró evidencia de 53 enfermedades raras presentes en el país, y la ausencia de normativa legal o protocolos sanitarios específicos para la atención de los pacientes, debido a la complejidad, heterogeneidad e implicaciones en cuanto a la carga social por los costos que genera.

Se estima que en el país existen alrededor de 350.000 personas que padecen enfermedades raras, según datos de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras.

Una enfermedad se considera rara porque tiene una baja incidencia y, aunque son padecidas por un número reducido de personas, ´generalmente presentan altas tasas de mortalidad, evolución crónica severa, y deficiencias en las habilidades motoras, sensoriales o cognitivas.

El 72% son de origen genético y en su mayoría inician en la infancia. Otras son consecuencia de infecciones, alergias, causas ambientales o cánceres poco comunes.

Por otra parte, en 2023, más de la mitad de los nuevos medicamentos (28 de 55) aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA), sirven para prevenir, diagnosticar o tratar una enfermedad rara.

Para cánceres raros específicamente, se aprobaron terapias para una forma agresiva de linfoma no Hodgkin, y el carcinoma nasofaríngeo, un cáncer de cabeza y cuello. Se estima que existen alrededor de 200 cánceres considerados raros.

Las personas que padecen ER usualmente enfrentan muchas dificultades para recibir la atención necesaria de su padecimiento, en principio porque el diagnóstico no es fácil, y una vez que ya se tiene, los tratamientos usualmente no están dentro de las listas oficiales de medicamentos.

 “Es necesario crear conciencia sobre la existencia de estos padecimientos para ampliar las posibilidades de diagnóstico y de tratamiento, y que los pacientes tengan atención sin tener que recurrir a la vía judicial para exigir tratamientos. La industria farmacéutica ha hecho importantes investigaciones y contribuciones con terapias para enfermedades raras; sin embargo, la aprobación de tratamientos innovadores en nuestros países puede tardar varios años”, aseguró Victoria Brenes, Directora Ejecutiva de la Federación de Laboratorios Farmacéuticos de Centroamérica y el Caribe, Fedefarma

PERIODISTA: Aarón Chinchilla Carvajal

EMAIL: [email protected]

Miércoles 28 Febrero, 2024

HORA: 08:00 PM

Enviar noticia por correo electrónico

SIGUIENTE NOTICIA