• Niño con Síndrome Esteiner
POR NO PODER PAGAR BUS DEJÓ DE IR A LA ESCUELA
Betania Artavia
bartavia@diarioextra.com
Fotos Juan Carlos Rubí
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Brayan necesita ayuda para vestirse, por eso su madre debe colocarle primero el corsé para evitar que su espalda se encorve, y luego la camisa.
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El inicio de clases no fue una fecha alegre para Brayan Centeno, quien este año no pudo volver al colegio debido a la difícil situación económica que vive con su madre, quien a falta de dinero para pagar los pasajes del niño optó por no enviarlo a estudiar.
Brayan debía viajar de la casa donde viven en San Juan de Dios de Desamparados a Aserrí, donde está el colegio con aulas diferenciadas, ya que por sus problemas de aprendizaje requiere ayuda extra.
La problemática la enfrentan desde finales del año anterior, cuando optó por sacarlo del colegio poco antes de finalizar el curso lectivo, pero su deseo es que Brayan continúe estudiando, tal vez no en el sistema formal, pero sí que logre aprender algún oficio, por lo que está esperanzada de conseguir la ayuda del INA.
“Brayan quiere ser cocinero, por eso quiero conseguirle un campito en el INA para que aprenda pastelería o algo así que podamos hacer los dos en la casa, y venderlo porque los dos estamos enfermos de los huesos, solo que él más y no quiero que se quede sin un oficio”, explicó doña Katnia Cubillo, madre del menor.
Ambos sufren del Síndrome de Esteiner, una enfermedad hereditaria que afecta la movilidad de los huesos y puede llegar a atrofiarlos en forma permanente, hasta dejar la persona en silla de ruedas.
Brayan comenzó a encorvarse por lo que está utilizando una especie de corsé que cubre todo su torso, el menor de 17 años es la compañía de su madre, pero según afirmó ella, en muchas ocasiones mientras caminan se les doblan los pies y han estado a punto de caer en varias ocasiones.
“Me da miedo que en una de tantas nos caigamos los dos y no haya quien nos levante, porque los dos estamos enfermos, solo que yo no estoy en control porque no tengo seguro, ni del Estado”, comentó.
VIVEN DE LA CARIDAD
Doña Katnia ha debido luchar sola con su hijo desde que el bebé tenía tres años y medio, cuando el padre del pequeño los abandonó y comenzaron a rodar por no tener casa propia. Primero vivieron donde la abuela de ella, después con su madre y una hermana.
Cuando su hermana se casó, ella y su madre debieron separarse, ya que ninguna de las dos tenía donde vivir y desde entonces la situación empeoró.
Terminaron viviendo en una casita de madera alquilada, por la que pagan ¢50 mil mensuales, y a brincos y saltos, con la ayuda de buenas personas fueron completando algunos muebles, un televisor y un equipo de sonido viejos.
Pero debido a la enfermedad de Brayan, doña Katnia no puede trabajar, y viven prácticamente de la caridad.
Reciben un diario que les obsequia la iglesia cada mes, y el apoyo de algunas vecinas para tener siempre el pan en la mesa. Se ayudan haciendo rifas de vez en cuando.
SUEÑA CON UNA CASA
El sueño de doña Katnia es conseguir una casa para que el día que ella falte su hijo no tenga que seguir rodando, especialmente porque su enfermedad es muy aguda.
Casi no escucha, tiene serios problemas en la vista, problemas de lenguaje y en la motora fina y gruesa, es decir, para mover su cuerpo y hasta para escribir, aun así, su deseo es convertirse en cocinero para ayudar a su madre.
Ambos duermen en un cuarto separados por los muebles que le guardan a la abuela, quien se fue a vivir arrimada a otra familia, pero no tenía donde dejar sus pocas cosas.
Al fondo del humilde cuarto se observa una imagen de Jesús en el calvario cuando pedía al Padre eterno confortación para lo que seguía, ellos lo tienen para pedirle confortación por la difícil situación en que viven, pero no han perdido la fe, y confían en que el milagro se haga realidad.
Si usted puede darles una mano puede comunicarse al número 259-6609 con Sandra, una de las personas que lucha para hacer realidad el milagro de una vida mejor para esta familia.
