• Mal de Wilson la consume, Puntarenas:
MAMÁ LE PEGA PÁRPADOS CON CINTA ADHESIVA PARA QUE PUEDA VER
• Costa Rica es el país con más incidencia de este padecimiento en el mundo.
Paola Hernández Chavarría
phernandez@diarioextra.com
Marvin Contreras, corresponsal
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En esta foto “Anita”, como le dicen sus seres queridos, cursaba el noveno año. Estaba ilusionada con entrar al Colegio Técnico Profesional de El Roble para estudiar secretariado.
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Ana Gabriela prefiere no pensar en cómo será su futuro y en ocasiones sin temor a ofender a Dios le dice a su madre que quiere morir. Su vida se esfuma lentamente a causa de un mal que afecta las capacidades básicas de su organismo. Hoy no puede hablar ni caminar y la única forma en que puede ver es que le peguen los párpados con cinta adhesiva.
Con 18 años de edad esta joven puntarenense y quien siempre se destacó por ser una excelente estudiante sobrevive con el mal de Wilson, trastorno hereditario caracterizado por cantidades excesivas de cobre en los tejidos corporales, lo que tiene diferentes consecuencias como enfermedad hepática y daño al sistema nervioso.
Desde hace dos años Ana Gabriela intenta salir adelante, aprendiendo a sobrellevar los días ahora que es una persona discapacitada.
En octubre de 2006 esta joven, la mayor de tres hermanos, anhelaba terminar la secundaria en el Colegio Técnico Profesional de El Roble, en Puntarenas, y convertirse en secretaria. Ahora ella misma asegura que solo espera la muerte, pues su situación no mejora.
Doña Idalíe González, madre de la joven, recuerda aquellos momentos tan desesperantes cuando ni siquiera los médicos sabían decirle qué pasaba con su hija, pues las manos y los pies estaban hinchados al extremo, mientras el temblor de cuerpo y el babeo eran imparables.
DIAGNÓSTICO TARDÍO
“Ella comenzó a hincharse, no le bajaba la regla y eso nos extrañó. En el Hospital Monseñor Sanabria me la internaron pero no le hallaron nada, aun cuando le hicieron muchos exámenes. Es más, me dieron una epicrisis donde aseguran que todo estaba bien. Nunca me sentí tranquila, era imposible que fuera normal esa situación”, comentó.
Los síntomas comenzaron a agravarse, poco a poco se fue deteriorando, ya no ingería alimentos sólidos y menos se sostenía en pie, los párpados se le cayeron, manchas negras le llenaron la mayor parte del cuerpo y no desaparecen.
“Estaba desesperada. Nosotros somos pobres, pero teníamos que buscar un doctor que la viera, que nos dijera qué tenía. Sentíamos que todo se acababa. Las vecinas me ayudaron a vender vigorones y tamales para ajustar el costo de una cita médica en una clínica privada y fue hasta ese instante cuando alguien nos dijo que era una emergencia, que nuestra hija necesitaba ser internada”, narró.
Casi pasó un año para escuchar una respuesta, pocos meses faltaban para que terminara 2007. En el Hospital San Juan de Dios descubrieron el padecimiento de Ana Gabriela y si bien su organismo estaba deteriorado, todavía podía hacerse algo para salvarla.
El curso normal de la vida varió, ahora doña Idalíe y su esposo Arlee Mora luchan para darle mejores condiciones a su amada hija, pese a que apenas tienen para comer y suplir las necesidades básicas del humilde hogar.
“Hemos tenido que adaptarnos. Aunque me consuman el dolor y la tristeza debo ayudarla para que no pierda las ganas de seguir en la lucha. Cuando ella me dice que está cansada de vivir no sé ni qué siento.
Quisiera cerrar los ojos y pensar que esto es solo un mal sueño, que nunca tuvimos que estar en esta situación que es tan desgastante y que se hace peor por la falta de recursos, de una casita digna donde pueda pasar los días que Dios disponga”, dijo llena de resignación y esperanza su madre.
SE COMUNICA POR MENSAJES DE TEXTO
Ana Gabriela está escuchando la conversación que su madre sostiene con DIARIO EXTRA, nada de lo que su familia siente le es ajeno. Tiene mucho que contar, pues es la protagonista de esta historia; pasó de estar llena de sueños y expectativas a sentirse desafortunada y cargada de miedos.
Su única forma de comunicarse es un teléfono celular. Las horas en que sus párpados están adheridos a la frente por la cinta escribe mensajes de texto y así se hace entender.
“Para mí es terrible verla así, pero es la única forma en que la sacamos de las sombras en que está. Cuando tiene sueño o está cansada le quitamos la cinta de sus ojitos, eso sí, no ve nada después.
Aunque se ha hecho una costumbre, no dejo de pensar cómo de un día para otro pasó de ser una niña normal, feliz y llena de ilusión a estar condenada por esa enfermedad, que avanza y no se detiene”, comentó Idalíe.
Ana Gabriela interviene en ocasiones. “Yo quiero tener una computadora para poder comunicarme mejor, además de una casita para estar más tranquila con mi enfermedad”, escribió.
Muchas son las peticiones de ayuda que esta familia ha hecho a diferentes entidades de gobierno pero ninguna resuelve tan dramáticas situaciones, variadas son las excusas.
Es más la familia hasta envió una carta a la diputada Xinia Nicolás, representante del Partido Liberación Nacional en la provincia del Pacífico, y tampoco fue atendida su solicitud. “Necesitamos una casa para que nuestra niña viva mejor”, aseguraron.
“Anita”, como le dicen de cariño sus allegados, espera su turno para un trasplante de hígado, pero pese a que hay donantes y todo está listo, las condiciones de su vivienda le impiden someterse a esa operación.
“No tenemos ni un lugar donde se recupere, ni plata para comprar la comida especial que nos piden darle. No podemos, pese a que somos sus papás, cubrir sus necesidades”, explicó doña Idalíe.
El drama continúa, Ana Gabriela se consume conforme pasa el tiempo y con ella las fuerzas de sus padres y hermanos, que día a día luchan por darle mejores condiciones de vida a esta jovencita.
COSTA RICA A LA CABEZA
Costa Rica es el país con mayor incidencia del mal de Wilson, los científicos no han logrado determinar a qué se debe.
La enfermedad de Wilson es un trastorno hereditario y los afectados se concentran en comunidades como Puriscal, Acosta, Aserrí y Santa María de Dota, aunque existen casos en otras zonas.
La mayoría de los enfermos están discapacitados o ya fallecieron porque no hay cura para este mal, pues el cobre se acumula en el hígado y constituye una sustancia tóxica para las células, produciendo hepatitis, cirrosis y hasta cáncer hepático.
La Caja Costarricense de Seguro Social brinda a los pacientes los medicamentos que requieren, esto mejora su calidad de vida y la hace similar a la de personas que son tratadas en países del primer mundo como Austria, Alemania, Japón y Estados Unidos.
Uno de los tratamientos que han salvado a los pacientes con la enfermedad de Wilson es el trasplante de hígado, pues una buena parte de los trasplantados en Costa Rica padece este mal.
Si desea más información puede dirigirse a la Asociación de Pacientes con Enfermedad de Wilson, teléfono 418-6269.
